Endo-was? – Über das Leben mit Endometriose

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Von Hannah, Medienmanagementstudentin an der Universität Köln

Josephin und Katharina kennen sich nicht. Sie haben nie miteinander gesprochen und sind sich nie begegnet. Und doch gibt es einen festen Bestandteil ihres Alltags, der sie verbindet. Eine Krankheit, die den Namen Endometriose trägt. Eine Krankheit, die ungefähr einen von zehn Menschen mit weiblichen Geschlechtsorganen betrifft und mit Blick auf diese Häufigkeit erschreckend wenig bekannt ist. Und vor allem eine Krankheit, die Betroffene in einem solchen Maße einschränken kann, dass sie vor Schmerzen kaum ihren Alltag bestreiten können.

Gebärmutterschleimhaut ist ein Gewebe, das bei Menschen, die nicht unter Endometriose leiden, nur in der Gebärmutter zu finden ist. Bei Betroffenen kommt es jedoch vor, dass ähnliches Gewebe auch an anderen Stellen im Körper wächst. Dort unterliegt es den hormonellen Veränderungen des Menstruationszyklus. Es blutet also mit. Das Problem: An den betroffenen Stellen kann das Blut nicht nach außen abfließen. Es staut sich und das führt zu Entzündungen. Dieser Vorgang kann starke Schmerzen verursachen, die in einigen Fällen durch den ganzen Körper wandern können. Zudem kann es zu zahlreichen Folgeerkrankungen und -symptomen kommen, die für Betroffene sehr unterschiedlich ausfallen. Deshalb wird die Krankheit in vielen Fällen erst spät erkannt. Zudem ist sie nicht durch äußere und Ultraschall-Untersuchungen zu diagnostizieren. Dafür ist eine Operation notwendig.

Katharina lebt in Berlin, studiert und ist 23 Jahre alt. Es fällt ihr leicht, sich in Gruppen einzubringen und neue Kontakte zu knüpfen. Seit ihrer Diagnose im Februar 2021 spricht sie offen mit ihren Mitmenschen über die Endometriose. Bloß wusste sie lange nicht, dass sie die überhaupt hat. Josephin hat Ähnliches erlebt. Sie ist 27, schreibt gerade an ihrer Masterarbeit und lebt in Stuttgart. Josephin ist kreativ und einfühlsam. Oft ist sie auch sehr kämpferisch, was sie als Stärke, manchmal aber auch als Schwäche empfindet. Denn ihr Ehrgeiz treibt sie häufig über ihre Grenzen hinaus. Dass ihr das nicht immer gutgetan hat, musste sie gerade in Bezug auf die Krankheit häufiger feststellen. Die Diagnose bekam sie im September 2020. Diese markiert das Ende eines langen Weges voller Fragen und Zweifeln.

Wenn Katharina und Josephin heute über ihre Diagnose-Geschichte nachdenken, sind beide sich sicher, dass ihre Krankheit unter anderen Umständen vielleicht nie diagnostiziert worden wäre. Denn auch wenn beide unter extremen Regelschmerzen litten, deshalb auf Schmerzmittel angewiesen waren, um das Haus zu verlassen und am Alltag teilzunehmen, manchmal vor Schmerzen sogar das Bewusstsein verloren und außerdem unter Rückenschmerzen und Migräne litten, nahmen sie ihre Symptome an. „Das war für mich ein Dauerzustand“, sagt Katharina dazu.

Auch die Gynäkologinnen beider Frauen wurden wenig misstrauisch, als sie ihre Beschwerden und ihr Angewiesensein auf Schmerzmittel bei den Untersuchungen erwähnten. Die Symptomatik wurde als normal abgetan. Auch in den Freundeskreisen beider Frauen kam nie der Gedanke an Endometriose auf. Zwar reagierten viele geschockt und besorgt darüber, was mit den Katharina und Josephin während und außerhalb ihrer Regel passierte, jedoch vermutete niemand eine Krankheit im Hintergrund.

Katharina erzählt dazu von einem Sommerurlaub. 2018 war sie mit einer Freundin nach Frankreich verreist und wurde dort auf dem Weg zum Strand von ihrer Regel überrascht ohne Schmerzmittel dabeizuhaben. Ihre Schmerzen wurden so schlimm, dass sie bald das Bewusstsein verlor. Ihre Freundin war schockiert von dem Vorfall. Katharina hatte so etwas aber schon häufiger erlebt. „Das war das erste Mal, dass jemand zu mir gesagt hat: ‚Krass, was da bei dir abgeht, wenn du deine Tage hast.’“ Katharinas Mitbewohnerin und andere Freund:innen erlebten sie ebenfalls in solchen Situationen. Auch hier kam ihr Mitgefühl entgegen. Doch niemand sprach das Thema Endometriose an. „Wenn meine Freund:innen von der Krankheit gewusst hätten, hätten sie das Thema bestimmt mal in den Raum geworfen. Es wusste nur niemand.“

Bei beiden Frauen verschlimmerte sich die Symptomatik mit der Zeit. Bei Katharina begann das mit 18, bei Josephin, als sie mit Anfang 20 die Pille absetzte. Josephin leidet seit ihrer ersten Regelblutung unter starken Krämpfen. „Ich erinnere mich an keine Periode, bei der ich keine starken Schmerzen hatte.“ Bevor sie ihre Diagnose erhielt, fiel es ihr deshalb schwer, wahrzunehmen, was gesunde Menstruationssymptome sind und was nicht. Sie wusste nicht, ob andere Menschen möglicherweise die gleichen Beschwerden hatten, jedoch anders damit umgingen. Ob sie sich vielleicht bloß anstellte oder übersensibel war. Je länger ihre Symptome andauerten, desto größer wurden diese Selbstzweifel.

Katharina versucht, ihre Endometriose-Schmerzen zu beschreiben. In einem Wort nennt sie sie „allumfassend“. „Es ist nicht nur so, als hätte ich an einer Stelle Schmerzen. Es ist wirklich im ganzen Körper. Meine Beine tun weh, mein Rücken tut weh. Ich kann nur schwer atmen. Mir ist ganz, ganz übel. Es ist sehr einnehmend. Es ist lähmend. Es ist teilweise ein Druck von außen. Es fühlt sich sehr zusammengedrückt und lähmend an.“

Wie Josephin hatte Katharina zu Beginn ihrer Symptome Schwierigkeiten damit, einzuschätzen, ob ihre Schmerzen noch gesund waren oder nicht. Denn nicht einmal ihre Gynäkologin erkannte an, dass ihre Beschwerden nicht normal waren. Stattdessen verschrieb sie Katharina die Pille. Das linderte zwar ihre Schmerzen, jedoch litt sie nun an Schlaflosigkeit und Nachtschweiß, sodass ihr die Regelschmerzen als geringeres Übel erschienen. Sie setzte die Pille wieder ab. Ihre erste Begegnung mit der Endometriose passierte dann aus Zufall. Katharina las ein Buch, dessen Protagonistin zum Ende die Diagnose Endometriose bekam. In den erwähnten Symptomen fand sie sich wieder. Und so fing sie an zu recherchieren. Katharina ist sich sicher: Wäre sie nicht auf dieses Buch gestoßen, könnte es sein, dass sie bis heute nichts von der Krankheit wüsste. Dann würde sie noch immer mit ihren Schmerzen leben.

Das, was Josephin ihren „gesundheitlichen Einbruch“ nennt, passierte 2018. Ein Bandscheibenvorfall. Und 2020 ein zweiter. Bei Ärztinnen und Ärzten stieß sie damit auf Verwunderung. Auch ihre anderen Beschwerden konnte sich niemand so recht erklären. Verdauungsprobleme, Blasenbeschwerden und oft ein so schlimmer Blähbauch, dass Josephin ihre eigenen Hosen nicht mehr passten. Außerdem die Rückenschmerzen und Kopfschmerzen. Wegen denen war sie schon vor den Bandscheibenvorfällen im Krankenhaus gewesen. Die Diagnose: Migräne. Sie solle Schmerzmittel nehmen. Und dazu noch die starken Krämpfe während ihrer Regel – über Jahre. Keine:r ihrer Ärzt:innen sah eine Verbindung zwischen den Erkrankungen. Josephin probierte fast alles aus, was eine Linderung versprach. Akkupunktur, Osteopathie und Physiotherapie. Und dort stieß sie endlich auf Menschen, die über den Tellerrand hinausdachten. Alle drei Frauen, die sie behandelten, äußerten unabhängig voneinander das Gefühl, die Ursache ihrer Schmerzen könnte im Unterleib liegen.

Wie Katharina begann Josephin also damit, selbst zu recherchieren. Auf der Webseite der deutschen Endometriose-Vereinigung erkannte sie sich wieder. Die Symptome passten zu ihr. Ein Aha-Effekt. Trotzdem kostete es Josephin danach ein Dreivierteljahr, bis sie nach einer Überweisung in ein Endometriose-Zentrum bat. Zu stark waren die Zweifel an sich selbst. Aber: „Irgendwann habe ich nach einer Antwort gesucht. Weil ich nicht mehr verstehen konnte, warum ich jeden Tag irgendetwas habe. Es hat mich total unglücklich gemacht. Ich habe wirklich an mir gezweifelt.“ Danach sagt sie: „Bis zum Tag der OP habe ich an mir gezweifelt.“ Dann kam die Diagnose. Es wurden viele Endometriose-Herde gefunden. Ein starker Befall. Die Wucht der Diagnose brachte Josephin zunächst zum Weinen. Trotzdem fühlte sie sich erleichtert. „Ich habe noch am Bett zum Chefarzt gesagt – ich war noch ein wenig benebelt von der Narkose: Ich bin so froh, dass es jetzt schwarz auf weiß hier steht. Dass mir endlich geglaubt wird. Dass man sieht, da ist was. Dass man sieht, ich habe mir nicht alles eigebildet. Ich habe mir die ganzen Schmerzen der letzten Jahre nicht eingebildet!“

Das Gefühl der Erleichterung flachte jedoch ab. Josephin war besorgt und verunsichert, wie sich ihre Erkrankung weiter entwickeln würde. Denn Endometriose ist chronisch und lässt sich nicht endgültig entfernen. Auch Katharina beschreibt ihr Gefühl nach der Diagnose: „Ernüchternd. Und irgendwie unbefriedigend.“ Vor der Operation hatte sie das Gefühl, diese könne ohnehin keinen positiven Ausgang für sie haben. Entweder die Diagnose einer chronischen Krankheit oder nur noch mehr Fragen. Katharina war zwar erleichtert, zu wissen, dass es eine Erklärung für ihre Schmerzen gab. Doch überwog der Frust darüber, die Krankheit nie mehr loswerden zu können.

Heute machen beide eine Hormontherapie. Dazu müssen sie jeden Tag eine Pille nehmen. Ein Präparat speziell für Endometriose-Patient:innen. Es bewirkt, dass sie ihre Periode nicht bekommen und weniger Schmerzen haben. Bei Josephin klappt das schon ganz gut. Katharinas Körper gewöhnt sich noch an die neuen Hormone. Trotzdem müssen beide manchmal noch Schmerzmittel nehmen. Und trotzdem spüren beide die Nebenwirkungen der neuen Pille. Josephin und Katharina finden deshalb nicht, dass die Hormone eine Langezeitlösung sein können. Um die Endometriose zu behandeln, steht für Josephin im Dezember eine sog. Sanierung an. Eine Operation, bei der das kranke Gewebe in ihrem Körper bestmöglich entfernt werden soll. Die Krankheit verschwindet damit aber nicht: Das Gewebe kann sich jederzeit zurückbilden.

Katharina fühlt sich durch das Medikament, die sie jeden Tag nehmen muss, immer wieder an ihre Krankheit erinnert. Zu Beginn war ihr die Hormontherapie deshalb sehr unangenehm. Auch wenn sie mal weniger Symptome spürt: „Das ist einfach sowas, was immer da ist. Es gibt keinen Tag, an dem ich nicht daran denke. Weil ich jeden Tag die Pille nehmen muss, denke ich zwangsläufig daran, dass ich eine chronische Krankheit habe.“ Josephin beschreibt ihre Krankheit ähnlich: „Das ist etwas, das in mir wütet. Etwas, das in mir drin ist und worauf ich keinen Einfluss habe. Ein Fremdkörper, der sich immer andere Stellen im Körper sucht, um Schmerzsignale auszusenden: Hier bremse ich sie jetzt aus. Hier sage ich Stopp.“

Josephin und Katharina sind zwei von vielen Menschen mit Endometriose. Nach der Diagnose fällt es ihnen leichter, zu verstehen, was in ihren Körpern passiert. Das war aber nicht immer so. Josephin meint deshalb: „Höre und vertraue auf deinen Körper. Wenn er dir Schmerzen sendet, ist da in der Regel auch was dran.“ Außerdem empfiehlt sie, sich nicht von Ärzt:innen abwimmeln lassen und für sich einstehen. „Den eigenen Körpersignalen trauen.“ Katharina sagt dazu: „Es sollte mehr darauf geachtet werden, dass nicht alle Schmerzen normal sind. Wenn eine Paracetamol 500 Milligramm deine Schmerzen nicht unter Kontrolle bringen kann, dann ist das kein normales Schmerzlevel mehr, mit dem man leben muss. Und überhaupt: Man muss nichts ertragen. Man muss keine Schmerzen ertragen. Wenn es jemandem nicht gut geht, dann immer zum Arzt oder zur Ärztin gehen. Man muss nichts aushalten. Es ist okay, damit zum Arzt zu gehen und das auch zu äußern.“

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